Domingo, 5 de Noviembre de 2023, 20:30h
UNA OBRA AL ROMPER (Teatro Amateur)
Una producción de Kandelikas Teatro, dirigida por Javito.
A Beneficia de la Asociación DEBRA Piel de Mariposa
Entradas/donativos: 10€ en taquillas
“UNA OLA AL ROMPER” cuenta, a través de las canciones de Cecilia, una de las voces más auténticas, originales y conmovedoras de la España de los 70, la vida de Evangelina Sobredo, la compositora y cantante que buscó en la música su propia manera de ser y encontrarse con los demás, con una mirada nueva y personal sobre el amor, el papel de la mujer o la idea de España, que ya forma parte de nuestra memoria sentimental y colectiva. Una divertida obra de teatro musical.
El grupo de teatro amateur KANDELIKAS es un grupo de teatro Musical dirigido por el Actor y Director Javier Garcia «Javito», Kandelikas es uno de los grupos de ITHEC, Asociación cultural que tiene como fin la promoción y pedagogía de la actividad teatral. En este caso, se trata de un “Taller de creación propia”, con un bagaje de más de 10 años cuyos espectáculos están basados en un tema, un cantante o un momento histórico y que siempre genera gran expectación ya que el público participa de la ilusión que los actores transmiten en el escenario.
INFORMACIÓN SOBRE LA ENFERMEDAD “PIEL DE MARIPOSA”: La Piel de Mariposa o Epidermólisis bullosa, es una enfermedad poco frecuente, genética, e incurable a día de hoy, que causa una extrema fragilidad de la piel. La piel tiene distintas capas y, entre ellas, hay unas proteínas que actúan como pegamento, haciendo que la piel sea resistente a golpes y a roces. Sin embargo, las personas con Piel de Mariposa carecen de algunas de estas proteínas, por lo que deben vendar su cuerpo casi de forma diaria, en dolorosas curas de entre una y cuatro horas, para proteger las heridas y ampollas provocadas por el más mínimo roce. La Piel de Mariposa puede generar otras complicaciones en zonas internas, como los ojos, la boca o el esófago, así como retracciones musculares y óseas. Otras manifestaciones de la enfermedad incluyen: anemia, sindactilia (fusión de los dedos de manos y pies), dificultad para tragar, desnutrición, estreñimiento, cardiomiopatía, insuficiencia renal, carcinomas, entre otras. Asimismo, la repercusión psicológica de la Piel de Mariposa también puede ser devastadora, tanto para la persona que la padece como para su familia, causando reacciones emocionales de rabia, desolación y tristeza, estrés, ansiedad, miedo, depresión o disminución de la autoestima.
INFORMACION SOBRE LA ASOCIACION “DEBRA PIEL DE MARIPOSA”: Guadalupe Ordoñez es enfermera jubilada y la embajadora de la asociación Debra en Huesca. “De las tres personas que hay en Huesca que padecen esta terrible enfermedad, a mi por mi profesión me ha tocado estar en estrecho contacto con un pequeño al que le he realizado las curas durante los primeros 8 años de su vida. Curas que son necesarias para hacer su día a día algo más llevadero. Las curas se realizan de forma completa tres veces por semana. Duran unas tres horas de media y son muy dolorosas.
Los proyectos en los que está trabajando la Asociación incluyen estos tres ámbitos de actuación:
– Mejora de la calidad de vida de las familias.
– Apoyo a la investigación
– Sensibilización
Más información en www.pieldemariposa.es